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¿Qué son las malformaciones congénitas terminales?



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Programa de Cuidados Paliativos Perinatales

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¿Qué son las malformaciones congénitas terminales?

El concepto de malformación congénita terminal (MCT) es complejo y necesita de cuatro criterios para su definición:

1.- Alteración estructural múltiple o única de los órganos que ejercen una función que sustituye a la placenta (pulmón), o integradora (Sistema Nervioso Central o Cardiovascular).

2.- Causado en la gemetogénesis o embriogénesis.

3.- Que lleva a la muerte en el período fetal, neonatal o infantil.

4.- Que no tiene tratamiento curativo actual.

¿”Incompatible con la vida” es un término adecuado?

Para el médico, es difícil predecir el momento de la muerte fetal, ya que en los distintos diagnósticos el pronóstico de vida es variable. Puede ser de horas, días, semanas e incluso meses, por lo tanto, al diagnosticar una de estas enfermedades se recomienda no utilizar el término clínico: inviable o incompatible con la vida.

¿Existen factores de riesgo?

Las MCT se asocian a múltiples factores de riesgos genéticos y ambientales. Varios estudios y revisiones sistemáticas recientes, revelan que los factores modificables más relevantes son la edad materna avanzada y la diabetes gestacional.

¿Cuáles son las MCT?

Las MCL mencionadas en la literatura científica incluyen un largo listado de enfermedades  y/o síndromes. Entre ellas están:  

¿Cuál es la situación de Chile?

En nuestro país, la tasa de mortalidad infantil el 2016 fue de 7,20 (por 1.000 nacidos vivos). Un tercio de estas muertes fueron por causa de malformaciones congénitas y anomalías cromosómicas que representan alrededor de 600 casos por año según reportes del Instituto Nacional de Estadística.
Chile ocupa un destacado lugar en America junto con Canada, Estados Unidos, Cuba, Costa Rica, Puerto Rico y Uruguay.

¿Corre riesgo la vida de la madre al continuar con el embarazo?

No, no genera más riesgo que el de cualquier otro embarazo. Nuestro país ocupa el tercer lugar en el ranking de más baja mortalidad materna de América. Es superado solo por Canadá y Uruguay. Continuar con el embarazo de un hijo enfermo con una MCL, no genera ningún riesgo vital para la madre.

¿Cuándo y dónde pedir ayuda?

Puedes hacerlo en cualquier momento de tu embarazo. En aCompañar-es te acogerá un equipo multidisciplinario integrado por psicólogos, gineco-obstetras, genetistas, neonatólogos, enfermeras y apoyo espiritual que se ha reunido para apoyar a las familias que viven la compleja situación de concebir un hijo que tiene una malformación congénita incompatible con la vida.

¿Cómo puedo financiar el programa?

Todas las prestaciones del programa aCompañares están respectivamente codificadas, por lo que el precio dependerá de tu sistema de salud ya sea Fonasa o Isapre.