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Apoyo online para familias que esperan hijos con severas malformaciones

Un equipo multidisciplinario ofrecerá contención física, emocional y espiritual para enfrentar el duro proceso.

Red de Salud UC CHRISTUS

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 Apoyo online para familias que esperan hijos con severas malformaciones

"Hoy es nuestro primer día sin Colin. Es un sentimiento extraño. Pero, últimamente, nuestra tristeza es compensada con nuestra felicidad. Estamos tan felices por él y sabemos que no puede estar en un lugar mejor". Así, el 27 de octubre pasado, una pareja compartió con el mundo -a través de Facebook- su experiencia de esperar un hijo con anencefalia, una patología que ocurre en 1 de cada 1.000 embarazos y que se traduce en la ausencia de una gran porciónde cerebro, cráneo y cuero cabelludo por un defecto del tubo neural. Es una malformación congénita incompatible con la vida y el pequeño Colin murió pocas horas después de nacer. 

Esta historia que recorrió el mundo y conmovió a miles de personas, también generó discusión en torno al tema. En Chile se enfrentan dos posiciones claramente definidas: quienes están por considerar que a las mujeres se les obliga a poner en riesgo su salud física y psíquica por la negativa de los parlamentarios de debatir una ley de aborto y quienes -sabiendo que su hijo morirá al nacer- toman la firme decisión de continuar con el embarazo hasta el término, generándose una estrecha relación entre dolor y amor, entre ciencia y fe. De las miles de familias chilenas que acuden cada año al control de su embarazo en los distintos servicios de salud, alrededor de 500 enfrentan la dura noticia de que su hijo viene con una grave malformación. 

Las Malformaciones Congénitas Letales (MCL) son una realidad compleja y dramática que pone muchas veces en jaque a los expertos. Estos casos comprometen el aspecto físico, psíquico y también el espiritual de las pacientes. Consciente de esta realidad, un grupo interdisciplinario de profesionales, encabezados por el doctor Jorge Neira, gineco-obstetra de Red Salud UC, realizó una investigación que tuvo dos objetivos principales. En primer lugar, describir en profundidad la evolución de madres y padres durante el período de embarazo y las horas posteriores al parto de un hijo con una malformación congénita letal. El segundo propósito fue enunciar recomendaciones para constituir las bases del Programa de Cuidados Paliativos Perinatales UC (PCPP-UC).

Este programa será presentado oficialmente con el nombre de Acompañar-es y pretende convertirse en una red de apoyo integral a las madres que decidieron continuar con su embarazo tras el duro diagnóstico. Para ello, contarán con una red online que les permitirá conectarse directamente con un especialista que las podrá asesorar y apoyar, explicándoles todo lo que requieran saber para enfrentar esos difíciles momentos. 

“Cuando los papás se dan cuenta, ayudados por nosotros, que lo que está en el vientre materno no es una enfermedad o un castigo, sino que un hijo enfermo y vulnerable, merecedor de todo el arte médico, entonces disminuye inmediatamente la tensión en ellos: las parejas venían distanciadas y al irse, se toman la mano y se vuelven a unir en el dolor. Esto es un misterio que evidentemente nos supera. ¿Cómo el dolor puede generar un acercamiento? Es lo que toca la Antropología, la Medicina y la Teología en su máxima expresión”, precisa el doctor Neira.

Ese mismo 12 de diciembre se realizará en la tarde un Foro de políticas públicas con interesantes invitados nacionales y extranjeros como Enrique Accorsi, Diputado PPD; Guilda Arrúa, Directora de la Fundación “Juan Pablito” de Paraguay; Carmen Domínguez, Directora del Centro de Familia UC y Álvaro Ferrer del Valle, docente de la Facultad de Derecho UC, entre otros. El encuentro se realizará en el salón Manuel José Irarrázaval (Alameda 340). Para más información visite el sitio www.medicina.uc.cl